Agarrarse a un clavo ardiendo

La búsqueda de tratamientos convierte a muchos enfermos de sida en víctimas de estafas

La constante difusión de cualquier "mínimo progreso en la búsqueda de un tratamiento contra el sida coloca a los enfermos en un estado de expectativa perminente. que pocas veces puede satisfacerse. Desde que un fármaco inicia su ensayo clínico hasta qyj.está disponible para los pacientes españoles pasan más de tres años. La frustración y la desesperanza han llevado a muchos enfermos a precipitarse por tortuosos y caros caminos, llamados alternativos, que la mayoría de las veces no sólo no han mejorado su estado, sino que lo han empeorado.

Víctima de una estafa se considera Juan: un joven homosexual que viajó hasta Ecuador, recientemente. "Me dijeron que había llegado un médico ecuatoriano, Jorge Swett, que aseguraba haber descubierto una sustancia que había curado muchos enfermos de sida. Fue comó una bomba. Nos llamábamos unos a otros y varios decidimos ir inmediatamente".Juan no era un joven crédulo, y mucho menos inculto. "Pero tienes tanta necesidad de cogerte a algo, que te agarras a lo que puedes, aunque sea a un clavo ardiendo. Luego, cuando ya te has distanciado, eres capaz de ver los muchos detalles que delataban él engaño,"pero en ese momento todo lo que te parece extraño lo apartas de tu mente". Viajó a Ecuador, como otros muchos, y allí lo instalaron en un motel turístico que nada tenía que ver con un hospital. "El tratamiento 'consistía en tomar cada día * un líquido cuya composición mantenían en secreto, alegando que iban a patentarlo. En teoría, teníamos que estar tres meses en Ecuador para que nos inyectaran tres veces esa sustancia y luego continuar el -tratamiento durante un año en casa. Así justificaba n* el más de millón y medio de p'esetas que habíamos tenido que pagar por adelantado, viajes aparte".

Caer en el engaño

Juan comenzó a sospechary se puso a investigar. "Pude averi-' guar que al cirujano que nos captó le habían retirado la licencia para operar hacía'ochó años. Y el cuidador' que hacía de enfermero, y que nos había sido presentado como un enfermo curado, nos confesó un día que nunca había tenido sida. Así que cuando -me vi a 14.000 kilómetros, solo y perdidos todos mis ahorros, me hundí". Cuando volvió precisó tratamiento psicológico, y si ahora* se presta a explicar su historia es "para que otros no caigan en el mismo engaño, porque sé que siguen yendo muchos".

La mayoría, de estos pacientes son personas cultas e informadas a quienes la desesperanza ha empujado por senderos no ortodoxos, después de seguir con fruición durante años la vasta producción científica que sobre el sida se publica. Algunos enfermos están suscritos a las más renombradas revistas científicas, de modo que sus médicos ya no se extrañan si les preguntan por nuevas terapias que ellos todavía no conocen.

"Los enfermos tienen mucho tiempo para buscar y cavilar, pero muy poco para esperar, y están dispuestos a todo porque saben que el virus progresa en su interior y que la suya es una batalla contra el tiempo. Aunque la investigación clínica ha batido todos los récords de rapidez, todavía sigue pareciendo a los ojos de los enfermos demasiado lenta", afirma Buenaventura Clotet, jefe de la unidad del sida de la residencia Germans Trias i Pujol, de Badalona.

La alta toxicidad de los tratamientos disponibles y la lentitud en la incorporación en España de nuevas terapéuticas lleva a muchos enfermos a buscar alternativas desesperadas.

"Muchas veces, este tipo de tratamiento provoca una mejora aparente en el enfermo, por puro efecto placebo", explica Josep Maria Gatell, jefe de sección del servicio de Infecciosos del hospital Clínico de Barcelona. "Es normal: que muchos enfermos busquen alternativas en la-acupuntura o la homeopatía,- y en estos casos es probable que la mejora no pueda demostrarse, pero al menos daño tampo les hace. En cambio, de otras sustancias a las que sus promotores atribuyen propiedades terapéuticas, pero huyen de demostrarlo científicamente, cabe sospechar que incluso pueden ser nocivas", añade.

El denominador común que identifica a estas sustancias como fraudulentas es que sus promotores son completamente refractarios a una demostración, como los extractos de plantas carnívoras que administran ciertas clínicas privadas alemanas o el tratamiento de la organización Cobra, arropado con montañas de artículos que varios médicos consultados han calificado de "pura anécdo-ta" y "ninguna relevancia científica".

"Yo me sentí, bien en Cobra al principio, porque encontré un mundo nuevo, que me permitió romper completamente con todo lo anterior", explica una joven enferma. Lo primnero que le indicaron es que dejara de acudir al hospital que la atendía. Ahora ve claro que, en realidad, lo que ella necesitaba era romper con el sistema médico, que se mostraba incapaz de curarla. Más dificil resulta discernir sobre nuevos productos que son avalados por, equipos médicos más o menos ortodoxos. Éste fue el caso del AL-721, que hace tres años llevó a muchos familiares de enfermos del sida hasta Israel.

Al acecho de cualquier noticia

Los enfermos. de sida están al acecho de cualquier noticia sobre nuevos tratamientos con tra la enfermedad. Muchos deel los tienen contactos internacionales y observan que, en otros países, los pacientes tienen acceso a medicamentos que aún'no están disponibles en España.Los medicaments que ya se comercializan en otros países -AZT, DDI y DDC llegan a España con rapidez, y así se ha demostrado en el caso del DDC, que está disponible en nuestro país apenas dos meses después de su aprobación en Estados Unidos. "El problema radica en los medicamentos en fase de experimentación" afirma Josep Maria Gatell, jefe de sección del Servicio de Infecciosos del hospital Clínico de Barcelona. "Aparte de la burocracia, que en este caso no creo que sea lo determinante, los medicamentos llegan máso menos pronto en función del prestigio científico y la capacidad de investigación, y aunque España ha mejorado mucho en los últimos años, los fármacos en experiffientación no nos llegan con la rapidez que querríamos médicos y enfermos".

"Cada vez está más claro que la terapia del futuro en el sida será una combinación de distintos medicamentos, a establecer en cada caso" afirma Buenaventura Clotet, responsable de la Unidad del Sida de la residencia Germans Trias i Pujol, de Badalona. "Por eso creo que sería útil y conveniente acelerar los trámites de los ensayos clínicos, y en algunos casos, en las sustancias que hayan demostrado actividad in vitro, poder disponer de ellas para administrarlas como uso compasivo en algunos enfermos, al margen de los ensayos científicamente establecidos".

Muchos enfermos tratan de paliar el retraso buscando el tratamiento en Estados Unidos. Pero si no tienen fijada residencia en ese país, es difícil que puedan recibirlo en programas experimentales. De hecho, muchos norteamericanos quedan fuera de esos ensayos. Y algunos intentaron incluso obtener los productos de forma clandestina.

Las autoridades sanitarias norteamericanas desmantelaron una red de distribución clandestina de DDC, y cuando analizaron la composición del medicamento que se distribuía, comprobaron que había dosis desde un 701/6 inferiores a la aconsejada hasta un 200% superiores.

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