Un sindicato de madres frente al agotamiento de cuidar a hijos con discapacidad

Un grupo de cuidadoras impulsa Madres en la Diversidad Funcional ante su soledad y falta de apoyo institucional

Maria Herrero acompaña a su hijo Genís a clases de vela en el Port Olímpic de Barcelona.
Maria Herrero acompaña a su hijo Genís a clases de vela en el Port Olímpic de Barcelona.Carles Ribas

Están cansadas, agotadas por todo lo que comporta ser las cuidadoras principales de menores con discapacidad: de hacerlo muchas veces solas, y de la falta de apoyo institucional. El reconocimiento es tan poco que no saben ni cuántas son. No hay datos. Buscan visibilizar que, si con la sanidad existe un circuito de servicios universal y bien engrasado; con la discapacidad acceder a servicios o ayudas es una lucha constante. Y, con una mirada feminista: porque es un hecho que algunos padres se desentienden del día a día. Alzan la voz para alertar de que su situación perjudica los derechos de sus hijos discapacitados. Por eso están impulsando desde Cataluña un Sindicato de Madres en la Diversidad Funcional.

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”El fondo de la cuestión es que cuidamos solas. Somos de la generación del individualismo, y estamos descubriendo que o vamos juntas… o nada. Son nuestros hijos, no vamos a ponerlos en una residencia, pero es muy cansado; y tienen derechos, pero la mayor causa de pérdida de derechos es que estamos agotadas”. Habla Maria Herrero, de Barcelona, madre de un niño autista y una de las impulsoras del Sindicato. “Las que estamos en esto somos las afortunadas, las que tenemos tiempo para mirar el móvil. Estar juntas es esencial”, defiende. Y recuerda también a las madres de personas con discapacidad ya adultas.

“No queremos dar pena, ni dinero, sino derechos y servicios públicos”
“No queremos dar pena, ni dinero, sino derechos y servicios públicos”

”No queremos dar pena, ni dinero, sino derechos: comunidad y servicios públicos. Y aquí el feminismo es un argumento clave”, defiende, habida cuenta de que “el trabajo de los cuidados recae sobre las madres, en nuestro colectivo hay madres que cuidan solas o en pareja, pero hay sobre representación de padres que dejan de cuidar”. “Hay padres que abandonan los cuidados porque se ponen enfermos, porque la situación les desborda… y seguimos escuchando el discurso de que ‘el niño está mucho mejor contigo’. Es como si te dijeran que no tienes derecho a oxígeno. Como si hubiera jerarquías, nos ha tocado menos oxígeno”, suspira.

Desde Cerdanyola del Vallès, Montse Nieto, madre de un joven de 17 años con una discapacidad de nacimiento (con problemas de movilidad y cognitivos) que no tiene diagnóstico apunta también a la abismal diferencia de servicios en función de donde se vive: “No es justo que los servicios a los que tienes acceso dependan de donde vivas, el agravio comparativo en calidad de vida para estos chavales entre una ciudad grande y pequeña es brutal”. No todos los municipios tienen servicio de atención domiciliaria, ejemplifica. “La inclusión existe mientras son pequeños, pero a partir de la adolescencia las diferencias se agrandan”, dice Nieto avisando de que su situación familiar “es muy afortunada”, porque con su pareja forman “equipo”. Los dos tienen empleo y se organizan. Aun así, la cuidadora principal es ella. Oficialmente, porque la administración pide un referente. Y porque “la carga mental” de citas con médicos, especialistas, educación, actividades… la lleva ella.

“Hay sobre representación de padres que dejan de cuidar”
“Hay sobre representación de padres que dejan de cuidar”

“En nuestra sociedad tener un hijo es un mundo ideal de bebés sanos. Nadie te prepara para lo que vendrá cuando nace un niño discapacitado, es un mundo paralelo, un Matrix donde es imprescindible agruparse, si te fijas hay montones de asociaciones montadas por familias”, defiende reivindicando la necesidad de “hacer lobby, presión a la administración para condicionar políticas, que alguien piense en nosotras”.

Sonia Guzmán, de Badalona, tiene un hijo de 14 años con parálisis cerebral severa de nacimiento. Aunque el padre le ayuda, vive sola con el chaval. “La discapacidad te enfrenta a la soledad, la gente desaparece y por suerte las redes sociales son una gran familia virtual”, dice en referencia a la idea del Sindicato u otras redes de apoyo existentes, como Afecto Mariposa.

”Todo lo tienes que ganar”

Es de las “afortunadas” que tiene la CUME, un subsidio para cuidado del menor, que en su caso supone una reducción de jornada prácticamente total y salario a cargo de la mutua de la seguridad social hasta los 18 años. Pero lamenta “que sea una lucha, parece que todo te lo tengas que ganar”. “Me he pasado muchos años trabajando y dejando a mi hijo con tres y cuatro personas distintas, ahora estoy más tranquila… pero ya pensando en cuando se me va a acabar. No puede ser que las ayudas se acaben a los 18 años, porque la necesidad no termina”, expone y denuncia que “la sociedad los tiene como ciudadanos de segunda”. “No van a cotizar y son un gasto; puede que ser verdad, pero son personas”, defiende.

“La sanidad es universal, los derechos sociales, no”

Otra de las cuestiones sobre las que ponen el acento algunas de estas madres es que los recursos que se destinan a las cuestiones sociales están muy vinculados a las carencias económicas. “Realmente es justo que tenga más ayudas quien no tiene ingresos”, reflexiona Montse Nieto, “pero llegas a tener vergüenza de tener un sueldo, la paradoja de quedarte fuera de muchos recursos por tener dos sueldos”.

Por ejemplo, el casal adaptado de este verano de su pueblo llenó todas las plazas con familias sin recursos, dice mientras se declara partidaria del copago. “La sanidad pública es universal, los derechos sociales, no”, zanja Nieto.

Con la pandemia, lamenta, “todo el mundo se ha llenado la boca con la importancia de los cuidados, pero de nosotras nadie se acuerda”. “Parece que no tengamos derecho a estar enfermas y muchas veces nos sentimos enfermas”, relata destacando que, en general, las personas discapacitadas son sensibles: “Cuando te ven cansada o triste se dan cuenta”.

Raquel, madre monomarental, que vive en un pueblo de Tarragona y tiene un niño de cuatro años con parálisis cerebral completamente dependiente, sobrevive con la renta mínima y algo de ayuda de la familia. Además de la carrera de obstáculos que son las ayudas, relata situaciones absurdas como tener que renovar papeles cada seis meses, “cuando la situación es permanente” y lamenta “la falta de sensibilidad” con la que a veces ha topado en los servicios sociales. “Hay comentarios que duelen mucho, cómo que una profesional te pregunte por qué has acudido al centro de servicios sociales con el niño, como si pudieras dejarle solo. O frases que son una falta de sensibilidad, como que te digan que, con tu situación, nunca tendrás un trabajo normal”.

Sobre la firma

Clara Blanchar

Centrada en la información sobre Barcelona, la política municipal, la ciudad y sus conflictos son su materia prima. Especializada en temas de urbanismo, movilidad, movimientos sociales y vivienda, ha trabajado en las secciones de economía, política y deportes. Es licenciada por la Universidad Autónoma de Barcelona y Máster de Periodismo de EL PAÍS.

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