El poder sanador de una foto cuando tu bebé muere antes de nacer

Luisa López es la autora de ‘Mi bebé estrella, una historia de muerte perinatal’, en el que narra cómo ha aprendido a vivir sin su pequeño Miguel. Este 15 octubre es el Día Mundial del Duelo Perinatal

El primer cumpleaños de Ryan, fallecido al nacer.
El primer cumpleaños de Ryan, fallecido al nacer.Norma Grau

Tener un hijo en un paritorio lleno de silencio. Saber que el bebé que vas a tener nacerá muerto. Esto le ocurrió a Luisa López Gutiérrez en 2019, y su dolor y su experiencia se convirtieron en un hermoso libro: Mi bebé estrella, una historia de muerte perinatal, en el que narra su vivencia, su duelo y cómo ha aprendido a vivir con el fallecimiento de Miguel: “Para mí, la escritura ha sido terapéutica. No solo para que yo lo entendiera y me desahogara, sino también para que mi entorno comprendiera por lo que estábamos pasando. ¿El fin último? Ayudar a las personas a las que, por desgracia, les ha ocurrido lo mismo o están pasando por ello en este momento”, relata esta mujer gallega por teléfono. Este viernes 15 de octubre se conmemora el Día Mundial por la concienciación y visibilización de la Muerte Perinatal.

Para la Organización Mundial de la Salud, el período perinatal se extiende desde las 22 semanas de gestación (154 días) hasta una semana de vida independiente, aunque en la práctica y en la literatura sobre el tema, este período se amplía. Karren Kowalski, profesora de la Universidad de Texas, lo prolonga desde la concepción hasta el final del primer año de vida, lo que convierte en pérdidas perinatales al embarazo ectópico, al aborto espontáneo o al inducido, entre otros supuestos. Según informa la Asociación Umamanita en un comunicado, en España mueren alrededor de 2.500 bebés cada año en el periodo perinatal, cifra que extraen de un estudio estadístico de mortalidad elaborado por la propia organización: “El problema no es tanto el número absoluto, el cual es muy notable, sino que la tasa de mortalidad sigue estancada desde 2008, oscilando entre 6,5 y 7,0 fallecimientos por 1.000 nacidos cada año”.

La historia de dolor de Luisa comenzó con un presentimiento: “Hacía días que no notaba a mi bebé y acudí a hacerme una ecografía; era la semana 36 de gestación. Y efectivamente, mi pareja y yo escuchamos la peor de las noticias. Mi bebé estaba muerto y lo tenía que parir”, relata López por teléfono. Doce horas en las que a esta mujer le provocaron el parto con oxitocina, la rompieron la bolsa “como en un parto normal, y a pesar de que yo sabía que mi bebé había fallecido, estaba en shock. Incluso albergaba esperanza”. Miguel nació y no se escuchó nada.

López explica que recibió apoyo desde el inicio, “sobre todo de las matronas, que estuvieron todo el rato conmigo, en todo el proceso, y nos dijeron que si queríamos fotos, que era bueno que nos despidiéramos de él. Cuando nació me lo pusieron en el pecho e hice piel con piel con mi pequeño”. Las matronas tomaron las imágenes. “Y a pesar de que entonces no era consciente, esas fotos me han ayudado a tener un duelo duro, pero mejor. Para mí, han tenido un poder sanador”. Y se despidieron de su pequeño.

Según relata, un momento horrible fue cuando llegaron las personas de la funeraria: “Estaba recién parida, saturada y triste [no lloró hasta siete horas después]. Me preguntaron que qué queríamos hacer con el cuerpo; dijimos que incinerarlo, y que no queríamos las cenizas (...). Ahora me arrepiento, me siento mal de no tener un sitio, de no enterrarlo como haríamos con cualquier familiar querido”. López añade que, desde el primer minuto, contó también con ayuda psicológica, y “que los protocolos para atender la muerte perinatal funcionan; otra cosa es que se apliquen o no, pero funcionan. No hay que dejar a estas familias en el olvido”.

Portada de ‘Mi bebé estrella, una historia de muerte perinatal’ de Luisa López.
Portada de ‘Mi bebé estrella, una historia de muerte perinatal’ de Luisa López.

Miguel, mi primer hijo

Uno de los peores momentos para López fue volver a casa tras el alta hospitalaria: “Miguel era mi primer hijo, teníamos su cuarto y su ropa preparados. Fue terrible, toda la ilusión se convirtió, de repente, en tristeza y dolor”. El proceso de curación ha sido lento para ambos miembros de la pareja. “En esta situación, pueden pasar dos cosas: que te separe o que te una más”. En su caso, acudieron a terapia y “respetamos los tiempos de cada uno, lo que nos ha unido más como pareja”.

López tuvo su segunda hija, Inés, en 2020. “Lo pasé muy mal, muy preocupada y estresada toda la gestación; teníamos miedo. Estaba embarazada en plena pandemia, pero todo salió bien y ahora mi pequeña tiene 15 meses”. Hay, sin embargo, algo que le duele: “Me siento mal cuando voy por la calle y me preguntan si Inés es mi primera hija y tengo que explicar que no, que es la segunda, que mi hijo Miguel murió antes de nacer. Te remueve”.

Por eso, esta mujer reclama que se rompa el tabú de la muerte perinatal en la sociedad, “porque nuestros hijos existieron”. Una de las soluciones que propone es incluir en el Libro de Familia a los bebés muertos, como una manera de reconocer que existieron, que son reales: “Cuando yo me jubile, me computará que tuve un hijo, que tuve una baja de maternidad. Entonces ¿por qué no se puede incluir a mi hijo en el registro?”, reclama esta madre. “Ah, y otro tema, a mí me dieron baja, pero a mi pareja no. Los dos todos tuvimos a Miguel, los dos sentimos el dolor. En la muerte perinatal no hay que centrarse solo en la madre, porque el padre existe, lo vive y lo sufre. No les dejemos fuera”, concluye López.

Norma Grau, que lleva a cabo un proyecto sin ánimo de lucro, basado en el acompañamiento fotográfico a familias en duelo gestacional y neonatal y que ofrece formación a profesionales sanitarios, argumenta que sí existe diferencia en cómo vive un duelo la madre gestante y su pareja, sea hombre o mujer: “La diferencia radica en si tú has gestado a ese bebé o no, o hayas sido el espectador, por así decirlo”.

Grau sostiene que la persona que ha gestado el bebé siempre va a tener un duelo más intenso, en el sentido físico de que lo ha llevado dentro, lo ha alimentado y ha sentido sus patadas. “El sentimiento de culpa es también mucho más intenso en torno a la creencia de que “el bebé se me ha muerto a mí”. La diferencia con la pareja es que esta no lo ha gestado y el vínculo no es físico sino emocional, sin notar los cambios en su cuerpo, por ejemplo. El vínculo no suele darse hasta que se toma la primera ecografía, cuando empiezan a tener conciencia de ello; o a veces hasta que no ponen la mano en la tripa y le dan esa primera patada. Por ello, el duelo para la mujer gestante es mucho más intenso, y en el caso de la pareja, los duelos suelen darse en casos más avanzados. Para ellos, es más fácil relativizar una pérdida a las seis semanas, son cosas que pasan”. “No es generalizable”, prosigue Grau, “pero es verdad que la parte física y hormonal de la madre gestante sufre cambios que además son irreversibles y que, aunque su bebé fallezca, no desaparecen. En cambio, la pareja no sufre esos cambios, por lo que la recuperación del duelo es diferente. Lo más conveniente es trabajar este duelo juntos y por separado”.

“Hay que tener en cuenta también que, en estos casos, la mujer tiene que pasar por un parto, lo que conlleva un posparto. Esto quiere decir que, a veces les sube la leche, por ejemplo. Durante muchos años, cuando el bebé nacía muerto, se decidía cortar la lactancia, porque les parecía una tortura que la mujer pasase por ella, pero se olvidaban que esta genera unas hormonas que ayudan a la mujer a su recuperación tanto física como mental. Otro ejemplo es que desde hace unos años se han dejado de hacer cesáreas en estos casos y se ha apostado por los partos naturales, con el objetivo de que la mujer se sienta madre y que el cuerpo pueda restablecerse de forma natural”, explica.

Iria mientras estuvo ingresada en la UCI neonatal, junto a sus cenizas.
Iria mientras estuvo ingresada en la UCI neonatal, junto a sus cenizas.Norma Grau

La importancia de las fotos

Las fotos de sus bebés son importantes y sanadoras. Grau explica que, para entenderlo, solo nos tenemos que poner nosotros de ejemplo cuando muere un familiar o un ser querido: “Cuando muere tu padre o tu mejor amiga, a nadie se le ocurre tirar todas sus cosas a la basura, porque total, “como está muerto...”. “Sin embargo”, prosigue, “todo el mundo apremia a los padres de un bebé nacido muerto a tirar sus cosas, porque no le ven sentido. Pero sí lo tiene: el mismo que si fuera algún familiar o un ser querido adulto. Porque tanto los objetos como los recuerdos tienen un valor sentimental, y cualquier persona del mundo debería entender esto aunque no haya vivido una muerte perinatal”. La experta reconoce que las fotos de bebés fallecidos son un tema especial y delicado, porque es cierto que a día de hoy no guardamos imágenes de muertos: “Por la sencilla razón de que tenemos fotos de las personas cuando estaban vivas. ¿Para qué, por ejemplo, te vas a querer guardar una foto de tu mejor amiga muerta, si ya tienes miles fotos de ella viva?”.

“¿Pero qué pasaba en el siglo XIX cuando nadie tenía imágenes?”, continúa Grau. “Pues que en el funeral se contrataba a un fotógrafo y se gastaba mucho dinero, para que este señor pudiera hacerle una foto al muerto. El funeral era el único y último momento para sacar un retrato del abuelo o del padre. Y la foto funeraria en aquellos tiempos era una muestra de respeto al difunto y a la familia. De demostrar que su paso por la vida había sido importante”.

Entonces, ¿qué pasa con los bebés que mueren antes de nacer? “¿Qué fotos guardas de tu bebé fallecido? No es como las miles de imágenes que tienes de tu amiga o de tu padre. ¿Acaso tienes una imagen suya en vida? Es que no tienes más, por lo que cuando muere tu bebé es esa o ninguna”, incide Grau. “¿Que hay gente a quien le parece macabro o extraño? Vale. Son esas fotos o ninguna”, reitera.

“A las únicas personas que les tiene que parecer bien o mal son los padres”, añade. “Aunque las personas que nos dedicamos a esto te podemos decir que lo único de macabro que tienen las fotos de fallecidos es lo que está en tu mente, lo que tú te imaginas. Si los padres pudieran elegir y tener fotos de su hijo o hija vivo, claro que las tendrían. Pero no pueden elegir”.

“¿Por qué son importantes y ayudan las fotos?”, se pregunta. “Porque desde que existe la humanidad, existen los ritos funerarios, existen los rituales a los muertos y a los muertos no les pegamos la patada”, termina Grau.

Iluminación de edificios para conmemorar el Día Mundial del Duelo Perinatal

Con motivo del Día Mundial del Duelo Perinatal, los edificios de casi 80 entidades y monumentos se iluminarán de morado este 15 de octubre para conmemorar este día tan señalado y tan importante para las familias que han perdido un hijo/a durante el embarazo, al nacer o durante el primer año de vida.

Este Día Mundial lleva celebrándose desde hace varias décadas en otros países como: Estados Unidos, Inglaterra, Irlanda y Australia. En España, el primer Día del Recuerdo, un acto presencial donde las familias se reúnen para sensibilizar, concienciar y recordar de manera pública a sus hijos e hijas fallecidos, fue en Madrid en el 2009, organizado por la Asociación Umamanita.

Desde el año 2011 la actividad se consolidó a nivel nacional y empezó a llevarse a cabo en otras Comunidades Autónomas y siempre organizada por grupos y asociaciones de apoyo.

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Sobre la firma

Carolina García

La coordinadora y redactora de Mamas & Papas está especializada en temas de crianza (Salud, Psicología) y ha desarrollado la mayor parte de su carrera en EL PAÍS. Es autora de 'Más amor y menos química' (Aguilar) y 'Sesenta y tantos' (Ediciones CEAC). Es licenciada en Psicología, Máster en Psicooncología y Máster en Periodismo de EL PAÍS.

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