Cuando la maternidad choca con la enfermedad: “Ser madre se convierte en una carrera de obstáculos que dura toda la vida”

‘Ellas cuentan’ es un proyecto solidario del Club de Malasmadres que pretende ayudar a visibilizar el desafío y la soledad de vivir con hijos en condiciones especialmente difíciles

Julen, el hijo de Silvia Declara, tiene tres años y padece el síndrome STXBP1, una enfermedad rara que causa anormalidades en la función del cerebro.
Julen, el hijo de Silvia Declara, tiene tres años y padece el síndrome STXBP1, una enfermedad rara que causa anormalidades en la función del cerebro.Silvia Declara

Para Esther, Marta, Lydia y Silvia, las cuatro madres cuyas historias se han visto reconocidas en la segunda edición de Ellas cuentan, hablar de conciliación y corresponsabilidad es, simplemente, un sueño. Porque su lucha habla a gritos de una maternidad donde la magnitud de los obstáculos que afrontan es abrumadora. La misma que la del resto de los 335 testimonios recibidos en este proyecto solidario del Club de Malamadres, que nació en 2021 para ayudar a madres que tienen o conviven con la enfermedad —Esther, Marta, Lydia y Silvia, las elegidas en esta segunda edición, reciben una ayuda de 3.000 euros—. Todas ellas conviven con su propia enfermedad o son cuidadoras de unos hijos con enfermedades graves; familias para las que sobrevivir el día a día es su principal mecanismo de supervivencia. “Mujeres que, en definitiva, se sienten solas y perdidas en un duelo crónico, difícil de superar, como si no existieran, porque sus historias no están presentes en la sociedad y hay que hacerlas públicas”, cuenta Laura Baena, fundadora del Club de Malasmadres.

Historias como la de Marta Cucurella (Sabadell, Barcelona, 38 años), diagnosticada con hasta seis enfermedades raras: el síndrome de Ehlers-Danlos, una patología genética que hace que fabrique mal el colágeno y que afecta a todo el cuerpo (desde los huesos y articulaciones hasta los órganos, venas y arterias), y otros cinco síndromes compresivos vasculares que la han hecho someterse a múltiples cirugías, recurrir a una silla de ruedas y alimentarse con sonda. Como sus síntomas eran tan diversos, no tuvo todos los diagnósticos hasta los 35 años. En 2008, recuerda, empezó a sufrir convulsiones y desmayos: “Pero como el electroencefalograma salió bien, pensaron que tenía crisis psicógenas, y durante años me trataron como paciente psiquiátrica”.

Cucurella siempre intentó hacer vida normal, y se convirtió en madre de tres hijos que hoy tienen 8, 16 y 18 años. “No das abasto con todo lo que ocurre. Yo me he tenido que perder muchas cosas del colegio de mis hijos, fiestas que eran importantes para ellos, pero yo no podía estar”, cuenta. Gracias a Cinfa, laboratorio farmacéutico y empresa colaboradora en esta iniciativa, recibirá una ayuda económica de 3.000 euros que utilizará para dar visibilidad al grupo de apoyo a pacientes con síndromes compresivos vasculares, así como la compra de férulas para sus articulaciones y tratamientos de osteopatía.

Falta de apoyos

“En estas circunstancias, la maternidad se convierte en una carrera de obstáculos que, en muchos casos, dura toda la vida”, reivindica Baena. “Son familias que salen adelante con muchas dificultades y sin los apoyos necesarios, con madres que dejan a un lado su tiempo, su autocuidado y sus carreras, porque su vida pasa a ser una lucha continua. Su fortaleza y resiliencia han de ser reconocidas socialmente”, añade. Palabras que, sin duda, puede atestiguar Lydia Lorenzo (Sabadell, 42 años), madre de Kai, un pequeño de 13 meses con discapacidad y enfermedad grave. Con solo dos días de vida le diagnosticaron síndrome de Down y una cardiopatía congénita. “En febrero, con cinco meses, ingresó en el hospital con una insuficiencia respiratoria y una infección grave de orina. Y ahí empezó todo”, rememora Lorenzo. “Lo tuvieron que sedar e intubar, y cuando empezaron a despertarlo vieron que no le podían extubar porque empezaba a convulsionar... Le hicieron una resonancia y vieron que tenía una pequeña lesión cerebral (…) y le conectaron a un respirador”.

Los médicos decidieron entonces operarle del corazón, pero como estaba débil no le hicieron la cirugía definitiva, sino otra temporal (un banding pulmonar). Cuando volvieron al hospital de Sabadell, una nueva resonancia reveló que el daño cerebral se había extendido, y empezaron a perder las esperanzas de que Kai pudiera recuperarse: apenas le daban un mes de vida. Pero en agosto, sin que nadie sepa por qué, empezó a recuperarse, a moverse y respirar solo, a poder fijar la mirada... “Kai está aquí, y con muchas ganas de vivir. Pero sigue sin tener un diagnóstico”, dice Lorenzo, que destinará la ayuda de 3.00 euros a fisioterapia y logopedia, porque ahora el bebé come por un botón gástrico. A pesar de todo, ella sonríe: “Me pillas en un momento bueno... Ver que tu hijo está bien te hace estar bien; yo he estado meses sin sonreír, pero he recuperado las fuerzas y las ganas de vivir. Voy a luchar por él hasta el final”.

Laura Baena (la tercera, por arriba, desde la derecha), fundadora de Malasmadres, y Enrique Ordieres, presidente del Grupo Cinfa, junto a las cuatro madres ganadoras de la II edición de 'Ellas cuentan' y las embajadoras del club.
Laura Baena (la tercera, por arriba, desde la derecha), fundadora de Malasmadres, y Enrique Ordieres, presidente del Grupo Cinfa, junto a las cuatro madres ganadoras de la II edición de 'Ellas cuentan' y las embajadoras del club.EvaGascon

Esther Portillo (Consuegra, Toledo, 42 años) es maestra de Educación Especial y madre de tres hijos de 9, 12 y 13 años. Jubilada anticipadamente tras recibir en 2020 un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA), hoy se centra en vivir el día a día y se esfuerza en dar visibilidad a la enfermedad que padece. “Empecé con síntomas en la primavera de 2018, arrastrando un poco el pie derecho (…). Poco a poco fue extendiéndose y en 2020 evolucionó hasta el punto de que apenas podía caminar. En unos meses perdí la capacidad de desplazarme y tuve que usar silla de ruedas e incluso un adaptador de tronco, porque no podía mantenerme erguida”, explica por videollamada. La enfermedad continuó empeorando y ya afecta a su respiración y deglución (come por sonda), pero la seguridad social no le cubre ningún tipo de terapia; solo la silla de ruedas.

“Cuando recibí el diagnóstico, los primeros con quienes hablé fueron mis hijos, porque no quería que se metieran en internet a buscar información sobre la ELA. Les expliqué que cada vez me sería más difícil moverme y que no tenía cura [la esperanza media de vida está entre tres y cinco años], y que lo único que podíamos hacer era visibilizarlo para conseguir ayudas y que se investigue más. Y ese empeño nos ha ayudado a vivir todo esto con esperanza en vez de con miedo, que es la mejor manera de vivir”, reflexiona. En su caso, la ayuda económica irá destinada a sufragar en parte un dispositivo para poder seguir escribiendo en su cuenta de Instagram (donde tiene casi 4.000 seguidores) a través de las pupilas.

Esther Portillo es maestra de Educación Especial y madre de tres hijos de 9, 12 y 13 años. En 2020, recibió un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).
Esther Portillo es maestra de Educación Especial y madre de tres hijos de 9, 12 y 13 años. En 2020, recibió un diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica (ELA).Club Malasmadres

Julen, el hijo de Silvia Declara (Navas del Madroño, Cáceres, 35 años), tiene tres años y padece el síndrome STXBP1, una enfermedad neurológica rara que causa anormalidades en la función del cerebro, distintas formas de epilepsia y problemas en el neurodesarrollo, incluyendo retraso psicomotor y cognitivo. “Su primera crisis epiléptica fue a los dos días de vida. Le hicieron pruebas y le diagnosticaron el síndrome a los tres meses”, recuerda Declara. “Julen es totalmente dependiente de mí y no puede hablar, no tiene ningún sistema de comunicación. Yo sí sé lo que quiere, porque estoy 24/7 con él”. Ella tuvo que dejar de trabajar para poder acompañar a su hijo en los casi 800 kilómetros de desplazamientos semanales para recibir tratamientos de fisioterapia neurológica, logopedia y terapia ocupacional en un centro privado. Por la Seguridad Social recibe terapia 45 minutos al día, dos veces a la semana, así que destinará la ayuda de 3.000 euros a este fin.

Mientras, Declara lucha por escolarizar a su hijo, matriculado en la escuela de su pueblo pero sin poder incorporarse, porque el centro carece del cuidador que Julen necesita (y que tiene reconocido): “El problema no es del colegio, sino de la Consejería de Educación de Extremadura”, denuncia. “Él tiene reconocida una escolarización parcial, del 40%, pero cuando ofertan ese puesto de trabajo, los docentes de la lista lo rechazan, porque no es jornada completa. Y Julen, mientras, sigue en casa”. La suya es, en definitiva, una lucha constante en la que rendirse no es una opción. “Yo prefiero no hacerme expectativas y vivir día a día; nadie te asegura que vaya a hablar o caminar, así que mejor disfrutar del momento y celebrar cada hito que consiga. Él tiene una sonrisa infinita, y cuando nos mira se nos cae el mundo encima”.

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Nacho Meneses

Coordinador y redactor del canal de Formación de EL PAÍS, está especializado en educación y tendencias profesionales, además de colaborar en Mamas & Papas, donde escribe de educación, salud y crianza. Es licenciado en Filología Inglesa por la Universidad de Valladolid y Máster de Periodismo UAM / EL PAÍS

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