La enfermedad que desfigura el rostro de un niño en 15 días

Noma y pian son dos dolencias desatendidas que afectan especialmente a menores de edad. Sus cicatrices estigmatizan de por vida. Un hospital que las opera en Nigeria y algunos avances científicos en la forma de administrar un antibiótico, ayudan a paliar y curar sus efectos

Amina, una paciente de noma de 18 años del estado de Yobe (Nigeria), en una visita al Hospital Sokoto Noma. Ella es una de las protagonistas del documental 'Restoring Dignity', de los cineastas franceses Claire Jeantet y Fabrice Catérini, producido por Inediz en colaboración con Médicos sin Fronteras (MSF).
Amina, una paciente de noma de 18 años del estado de Yobe (Nigeria), en una visita al Hospital Sokoto Noma. Ella es una de las protagonistas del documental 'Restoring Dignity', de los cineastas franceses Claire Jeantet y Fabrice Catérini, producido por Inediz en colaboración con Médicos sin Fronteras (MSF).Claire Jeantet - Fabrice Caterini / Inediz

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15 días. Es el tiempo que la enfermedad de noma tarda en desfigurar el rostro de un niño para siempre. Comienza con una infección bacteriana que inflama las encías; si no se trata con un antibiótico, el tratamiento recomendado, se propaga rápidamente y en solo unos días corroe tejidos y huesos. Es una de las llamadas enfermedades tropicales desatendidas (ETDs), aunque aún no reconocida oficialmente, y afecta principalmente a niños menores de siete años que viven en la pobreza. Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), unas 140.000 personas la sufren cada año y hasta el 90% de las personas infectadas mueren en las dos primeras semanas.

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En apenas unos días. Eso fue lo que necesitó Amina, una joven nigeriana de 18 años, para notar cómo su rostro cambiaba para siempre: comenzó a notar fiebre, después sus encías más y más hinchadas y débiles, hasta sentir que se le formaba un hueco en ellas. Mientras cuenta esto, frente a una cámara, tapa su cara desfigurada con el velo que cubre su cabeza. Ella, junto a otros enfermos de noma, es una de las protagonistas del documental Restoring Dignity, de las directoras Claire Jeantet and Fabrice Catérini, en colaboración con Médicos Sin Fronteras (MSF). En él se cuenta cómo los supervivientes de noma, que no es contagioso, han lidiado con sus secuelas, físicas y psicológicas, y cómo una operación para restablecer su rostro les cambia la vida.

Samuel Joseph, un enfermero de Médicos Sin Fronteras (MSF), habla con Bilya, un paciente de noma de 20 años, el día antes de su primera cirugía.
Samuel Joseph, un enfermero de Médicos Sin Fronteras (MSF), habla con Bilya, un paciente de noma de 20 años, el día antes de su primera cirugía.Claire Jeantet - Fabrice Caterini / Inediz (Claire Jeantet - Fabrice Caterin)

La operación la llevan a cabo en el Noma Children Hospital de Sokoto, una ciudad al noroeste de Nigeria, uno de los pocos centros en el mundo especializados en esta cirugía. “Algunos de estos supervivientes tienen cicatrices y son rechazados en sus comunidades. Pero la buena noticia es que cuando vienen y se someten a la operación, vuelven a vivir en sociedad”, explica por teléfono Samuel Joseph, un enfermero de Médicos Sin Fronteras (MSF) que acompaña a los pacientes en su proceso desde que llegan al centro sanitario hasta que lo abandonan, ya recuperados. Tras la intervención, muchos de ellos pueden volver a respirar bien, recuperan la movilidad total de la boca y dejan de ser el blanco de las miradas de todos por su rostro desfigurado. “Recuerdo con especial cariño a una joven que sufrió noma desde los dos años y que a los 20 se operó; y a otro chico que después de ser operado, pudo volver a trabajar y a casarse“, rememora Joseph.

Pero noma no es la única enfermedad desatendida que afecta a la infancia y que arrastra sus secuelas hasta la edad adulta. Pian es otra de las dolencias tropicales que también borra los rostros y deforma las piernas a quién la padece y no la trata. Según la OMS, afecta a 500.000 personas y aproximadamente un 75-80% de los enfermos son menores de 15 años, de los que la máxima incidencia se registra entre niños de seis a 10. Al igual que el noma, que tiene su máxima prevalencia en África subsahariana y Asia, el pian está presente en 15 países, focalizados en dos regiones: en los bosques tropicales del Congo, Ghana y Costa de Marfil y en las islas del Pacífico, como son Timor Oriental e Indonesia, Papúa Nueva Guinea, Islas Salomón y Vanuatu.

“Es una enfermedad directamente vinculada con la pobreza; son niños que viven lejos de un centro de atención primaria, a los que le salen úlceras y no pueden acceder a un tratamiento de inmediato. Es muy curioso porque vayas al país que vayas sucede lo mismo. No es tanto un problema general, sino de zonas específicamente pobres, súper aisladas, como algunas de India, en las que hay tribus afectadas por el pian y no están cerca de ciudades como Bombay y Delhi. En Ghana, por nombrar otro lugar, tampoco está presente en ciudades como Accra”, explica al teléfono Oriol Mitjà, médico y profesor asociado del Consejo Europeo de Investigación en el hospital Germans Trias i Pujol de Badalona (Barcelona). El científico catalán ha centrado su carrera en tratar de erradicar el pian.

Avances científicos y detección precoz, factores clave

Desde 1950, la OMS y Unicef han luchado para erradicar el pian, enfermedad infecciosa que está emparentada con la sífilis, pero que no se transmite por vía sexual. La última estrategia para acabar con ella la puso en marcha la OMS en 2020. Este año, y tras la celebración el día mundial de las ETD, el pasado 30 de enero, la Organización Mundial de la Salud presentaba una ruta con una meta ambiciosa, en la que también estaba incluida la lucha contra el pian: reducir en un 90%, la población que requiere atención por una o varias enfermedades tropicales desatendidas (ETD), de aquí a 2030. Las ETD forman un grupo de 20 enfermedades con grandes diferencias, pero también algo fundamental en común: los efectos devastadores sobre la salud y las condiciones socioeconómicas de poblaciones, en muchos casos, ya empobrecidas.

La falta de recursos para este tipo de enfermedades desatendidas, al final obstaculiza el progreso y el desarrollo no solo de estas personas, sino de las comunidades y de los países donde las sufre
Eguzkiñe Muñoz, coordinadora de programas de Costa de Marfil de Anesvad

“La falta de recursos para este tipo de enfermedades desatendidas, al final obstaculiza el progreso y el desarrollo no solo de los pacientes, sino de las comunidades y de los países donde las sufren y deteriora aún más su nivel de vida ya precario. Todo esto conlleva a perpetuar el círculo vicioso de la pobreza y la enfermedad, ya que a la vez son causa y consecuencia de ella”, explica al teléfono Eguzkiñe Muñoz, coordinadora de programas de Costa de Marfil de Anesvad, una organización española que trabaja en la lucha contra las enfermedades tropicales olvidadas.

Costa de Marfil se ha unido a la hoja de ruta de la OMS para la erradicación del pian. En sus planes tiene previsto realizar una evaluación de la situación de la enfermedad —investigación clínica y serológica— y disponer de datos fiables para planificar las intervenciones terapéuticas en las comunidades, según explica Muñoz. “Además de recabar datos, con el apoyo del ministerio de salud, también haremos formación de sanitarios, pero a su vez sensibilización y campañas de detección de casos precoces en las escuelas: vamos a los centros educativos y buscamos a todos aquellos niños que tengan alguna marca en la piel. Si se les puede tratar directamente allí lo hacemos, o bien si el caso es más grave, se deriva a algún centro especializado”, explica la coordinadora.

El investigador catalán Oriol Mitjà fue uno de los científicos que en 2012 descubrió que con una sola pastilla de azitromicina, un antibiótico para la otitis y la bronquitis, los niños con pian se curaban

Este trabajo de detección precoz fue también fundamental para Mitjà en el tiempo que pasó en la isla de Lihir, en medio del océano Pacífico, en Papúa Nueva Guinea, trabajando en terreno para conocer de cerca el pian y erradicarlo. “Lo que nos encontrábamos era que no era suficiente esperar en el hospital a tratar a los niños, sino que teníamos que irlos a buscar nosotros, allá donde acababan las carreteras, porque los padres no los traían. Muchos de ellos, pobres, que trataban las heridas con métodos tradicionales, no sabían nada de la enfermedad, no sabían que era. Y ahí te encontrabas con niños que además de estigmatizados, estaban olvidados por sus familias y por supuesto, tristes”, asegura el científico.

El investigador catalán Mitjà, que fue uno de los científicos que en 2012 descubrió que con una sola pastilla de azitromicina, un antibiótico que se suele emplear para bronquitis y otitis en el mundo desarrollado, los niños con pian se curaban, se encuentra inmerso en un nuevo estudio, financiado por el Consejo Europeo de Investigación, para tratar de demostrar si tres rondas del antibiótico son más eficaces que una dosis para aquellos casos de enfermos que han demostrado resistencia al tratamiento. “Si conseguimos demostrar esto, es un nuevo paso en la ciencia que tiene el potencial de cambiar la forma de abordar la práctica clínica”, asegura. Un descubrimiento que podría devolverles una vida normal a esos niños a los que el científico veía abandonados en las barracas de bambú frente a las playas del Pacífico.

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Sobre la firma

Belén Hernández

Redactora de Planeta Futuro, escribe sobre infancia, educación, cultura, medio ambiente y pobreza en países en desarrollo. Ha desarrollado la mayor parte de su carrera en EL PAÍS. Antes trabajó en la delegación de Andalucía en El Mundo y en Granada Hoy. Es licenciada en Periodismo por la Universidad de Málaga y Máster de Periodismo de EL PAÍS.

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